Jsem součástí tvůrčího uskupení z oblasti tance, performance, alternativního divadla, sociologie, etnologie a medicíny, které se v následujícím půlroce bude věnovat uměleckému výzkumu na téma dětské paliativní péče. Představení na téma dětského umírání v Česku, premiéra 5.října, Festival 4+4 Dny v pohybu. Mno. Součástí výzkumu je i pozorování vlastního prožívání. Můj osobní instinkt mi velí z tohoto představení odejít od chvíle, co jsem souhlasila, že se ho zúčastním. Neustále různými formami odmítám pokračovat a tímto způsobem pokračuji. Jediným východiskem je přijmout svůj vlastní rozpor jako první dramaturgický motiv. Stále ještě je možno z tohoto představení odejít. Je možné odejít z celé té situace, protože jsem jenom její svědek. Nezasáhla mě přímo. Co je mi do toho, je mi do toho vlastně něco? Není. Nebyla bych první, kdo odešel. Vlastně bych se tím přidala k většině. Většina lidí, kteří se ocitnou na prahu této situace a nemusí vejít, ihned odchází.
To je první poznatek, který vychází najevo z diskuse s paliativní lékařkou, nemocničním kaplanem a pozůstalými rodiči. Jak silné vyloučení ze společnosti pozůstalí rodiče prožívají a jak bolestně na ně tato zkušenost dopadá. Vyloučeni jsou totiž nadvakrát. Jednou tím, že prožijí něco, co vůbec nezapadá do kolektivně sdíleného světa, co je tak výjimečné, že je to individuálně definuje. Bolest tak raritně nízké menšiny je paradoxním důsledkem faktu, že se v naší společnosti daří za posledních sto padesát let masivně redukovat dětskou úmrtnost. Ještě v 19. století umíral v českých zemích přibližně každý třetí kojenec a patnácti let se nedožila v některých oblastech až polovina dětí. Úmrtí alespoň jednoho dítěte tedy zažila prakticky každá rodina. Taková realita se musela nutně odrazit v jejím sociálním prožívání: nikdo se před smrtí dětí snadno neuchránil, bolest ze ztráty byla společensky srozumitelná. Současní rodiče, kteří o své děti přicházejí, neprožívají při ztrátě dítěte bolest ani menší, ani větší. Jen je jim přitíženo jedním rozměrem: proč zrovna naše rodina, proč zrovna on, co jsme udělali špatně, je to trest za něco, třeba jí mohli pomoct, kdybych třeba nesouhlasila, že pojede na ten výlet, kdyby někdo udělal to vyšetření navíc. Zbylo jich málo a o to víc trpí. Jsou palčivou připomínkou nemožnosti ochrany proti zranění v tom necitlivějším místě, proti nahodilosti a zdánlivé svévoli.
A to je podoba druhého vyloučení, vyloučení nekomunikací, v horším případě komunikací odmítající. O zkušenosti, kterou nikdo nesdílí, je těžké mluvit. Tváří v tvář otázce „proč se to stalo“ má okolí tendenci zmlknout a vytratit se. Co se dá na to říct. Vždyť oni skoro nereagujou, jenom koukaj nebo brečej, říkají ty věci dost dokola, asi potřebujou být sami, dáme jim klid, ještě bychom něco mohli zkazit. V hloubi duše je člověk rád, že se ho to netýká. A ještě hlouběji je ukrytý pocit viny kvůli tomu, že o tom ani nic vědět nechce. Chybí nám slovník, ztrácíme odvahu, nemáme informace. Když jsme vystaveni, volíme neobratné a krkolomné rady. „Uděláte si jiný miminko“, „Já bych tohle nezvládla“, „Musíte co nejrychleji zapomenout, vyjet na dovolenou a bude to zase dobrý“, „Ještě máte druhý“, „Jsi hrdinka, fakt“, „A nepila jsi v těhotenství alkohol?“, „Stejně by dál jenom trpěla“, „Musíš zase žít, neutápět se v tom“.
Poznatek všech, kdo se této minoritní zkušenosti extrémní intenzity v roli svědků a přátel vystavili, aniž by si předem vytvořili neproniknutelné hradby obrany, je, že stačí neutéct. Nést to, co člověk od pozůstalých dostane k nesení. Nezahlcovat, neřešit, ale naopak: převzít trochu zátěže, přenést ji do šířky, rozprostírat, říkat, vidím to, slyším to, ano, takto to teď zrovna máš. Mohu pro tebe něco udělat?
A pak se někdy stanou zvláštní věci. Zázraky, dary a přehodnocování hodnot. Nové významy. Z představení tedy odejít nechci a neodejdu.